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10月21日,在中國罕見病聯盟成立五周年大會上,備受關注的海普益?(鹽酸沙丙蝶呤片)上市會在北京隆重舉行,來自國內小兒內分泌和遺傳代謝領域的權威專家與醫學同仁齊聚一堂,共同見證海普益?開啟中國BH4管理新篇章的這一歷史性時刻! 此次上市會特邀上海交通大學醫學院附屬新華醫院顧學范教授擔任大會出席并致辭,北京大學第一醫院崔一民教授、楊艷玲教授,首都醫科大學附屬北京兒童醫院王曉玲教授、中日友好醫院王琨蒂教授、北京大愛天使苯丙酮尿癥關愛中心趙寧會長應邀參加海普益?上市會啟動儀式。 顧學范表示,魯南制藥能在了解我國患者用藥無法得到滿足的信息后,毅然立項研發本品,潛心鉆研,體現出強烈的社會責任感和擔當。 隨即,與會嘉賓共同點亮了象征著海普益?北京上市會國內BH4防治事業開啟新篇章的希望燈塔。 楊艷玲就高苯丙氨酸血癥HPA的防治做主題報告。楊教授就HPA的疾病介紹、檢查與診斷、治療、預防與預后進行解讀。隨后,一位來自衡水的小朋友作為代表分享了她自己被病魔纏累的經歷。是沙丙蝶呤給了她不凡的人生,綻放的生命。小思穎的故事讓在場的每一個人深受感染,自發地關注他們,關愛他們,關心他們,并為他們提供必要的支持和幫助。 從蒙山沂水到大江南北,藥濟天下,福澤大眾。魯南制藥集團作為浸潤紅色精神成長起來的大型綜合制藥企業,55年來積極踐行企業責任,彰顯愛心企業擔當。在海普益?上市會現場為五個BH4D貧困兒童家庭現場通過基金會免費贈藥。 魯南制藥集團黨委書記、董事長、總經理張貴民在最后致辭中說到,作為民族企業,我們有責任為這些罕見病患者做一些力所能及的支持和關愛,“罕見病并不孤單”,未來魯南制藥作為愛心企業,一定會不斷加強與各位專家、社會各界愛心人士的合作,共同關注和關愛罕見病患者的診療、生活,幫助患者提高生活質量,生活的更有尊嚴,用我們的愛,點亮生命之光。 人民至上,共建共享。海普益?的上市,填補了國內該病無藥可用的空白,讓更多的患兒有藥可用,早日正常吃飯,擺脫BH4D的困擾,同時彰顯了“造福社會,創造美好生活”的魯南制藥大愛。