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6月3日,中國醫師協會第十二屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會暨“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金捐贈儀式在重慶舉行,中國醫師協會副會長齊學進、副秘書長袁亞明、中國醫師協會神經內科醫師分會會長謝鵬,魯南制藥集團董事長張貴民等領導出席。來自全國各地的神經內科專家代表,重慶及周邊地區“漸凍人癥”(簡稱ALS)患者。
會議由中國醫師協會副秘書長袁亞明主持,發布會以視頻的形式總結了“融化漸凍的心”社會服務項目發展歷程,12年來項目累計救助ALS患者超過3000余人次,接受全國各地登記患者超過4000人,初步建成了有效的社會救助服務體系。發布會上中國醫師協會培訓與技術推廣部王振華副主任還回顧了專家團隊對中國ALS患者一直以來的守護,介紹了醫生與患者在溝通交流中的許多感人故事,專家團隊的努力不僅為ALS患者在臨床診療和家庭護理中提供大量無私幫助和指導,更進一步推動和提高了我國對該疾病的基礎臨床研究和國際學術交流水平。
中國醫師協會漸凍人管理委員會主任、北京協和醫院神經科主任崔麗英教授表示,籌建中國ALS登記中心,加強流行病學研究,為政府決策提供參考,是今年專家團隊的一項重要任務。
魯南制藥集團董事長張貴民表示,魯南制藥始終秉承“造福社會、創造美好生活”的企業宗旨,一直關注ALS患者,用愛心為ALS患者解凍,以實際行動推動全國ALS患者診療和服務水平的提高,讓ALS患者不僅看得起病、用得上藥,更要有尊嚴地生活。
中國醫師協會神經內科醫師分會會長謝鵬教授向同行們呼吁:希望全國的神經內科所有的醫生都能為ALS患者出一份力,為使他們尊嚴地生活提供力所能及的幫助。
最后,中國醫師協會副會長齊學進總結本次發布會,并呼吁將ALS疾病納入大病統籌和社會醫療保險報銷范疇,以最大限度的減輕ALS患者及其家庭的經濟負擔,希望更多的愛心企業加入護航,把愛心當作信念來堅守,為ALS患者奏響生命和愛的樂章。
據了解,2015年,中國醫師協會攜手魯南制藥集團合作設立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金,并成立了基金管理委員會,
2016年,在本次發布會上魯南制藥繼續提供100萬元現金支持并捐贈3000盒利魯唑片(協一力),用于“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金,為全國的ALS患者提供幫助,還支持了各地項目合作醫院患者輔導課堂、加強了長期隨訪和家訪服務等,進一步提高了ALS患者的生活質量。